tsengkj4的部落格

今天吃最後一顆標靶藥，Giotrif妥復克，總共吃330顆，大約是11個月，竟然吃不到1年，原本以為吃標靶藥的治療可以好幾年，看來是太樂觀了，接下來就等高醫的化療治療了~不知道還可以多活多久? ^^

下午到市立聯合取件，因為超過病摘的基本張數，所以除了上周已付的200元，今天又多付了57元，馬上將病摘送到高醫交給臨床試驗小組的人員，接下來就等資料入檔之後，等候通知了。剩下2顆標靶藥，目前身體狀況: 1.胸口持續抽痛 2.咳嗽次數越來越多 3.其實關節也會痠痛，但是我不知道是運動的關係還是癌細胞轉移  4.昨天也有一段時間頭痛，但後來洗完澡又好了

從10月份門診得知標靶藥失效之後，雖然還是每天吃一顆標靶藥，但是咳嗽的症狀慢慢的就出現了，從一天咳2~3次，到現在幾乎每個小時都會咳1次，表示腫瘤的確在增大中，而且已經壓迫或是影響到支氣管了，但是目前還在等市立聯合的資料申請，上周四下午去申請，說要3天作業時間，扣掉六日，今天算是第3天了，希望能盡快連絡我去拿資料，我還要將資料送到高醫的臨床試驗人員手中，才能進行下一步~~。今天吃了標靶藥，剩下2顆了，所以2天之後，我就是完全沒在治療的狀態了，希望惡化不要太快....

死亡前的症狀：

1、咳嗽：在肺癌的典型症狀會出現咳嗽的症狀，這是比較常見的，這是由於癌組織多生長在支氣管的肺組織上，因而會

2017/11/23(四) 決定到高醫做臨床試驗免疫療法的檢驗程序，今天先將市立聯合的光碟等資料送到高醫，洪主任說那就先抽血驗B肝與C肝，並由臨床試驗的人員來幫我核對資料，看哪些還需要補件或是檢查的，需要補件的，就再回市立聯合申請，因為我的標靶藥剩7顆，不想脫太多時間，所以離開高醫門診就馬上到市立聯合申請病摘與電腦斷層的紙本報告，高醫要求的文件很仔細，有: 1.藥物表=就是醫師開給我吃過的所有藥物，包含咳嗽、止痛、止瀉...等等   2.診斷分期=照臨床人員說法，治療過程中，在醫師治療上是有分期的  3.門診記錄=之前所有回診時，醫師的記錄說明  4.電腦斷層紙本報告  5.腦部電腦斷層報告  ，申請之後說是要3天作業，等拿到資料再拿去給高醫臨床試驗人員，之後，就等高醫看看還有哪些檢驗要做的，問了臨床人員，說若臨床試驗一段期間，發現腫瘤沒被控制的話，會轉做一般化療，洪主任也說，若不符臨床試驗的資格，也是做一般化療程序。

目前身體的狀況，除了胸痛之外，還有一點咳嗽的症狀，可能腫瘤變大之後，擠壓到支氣管了吧! 

因為前2天吸氣胸口都感覺很緊，猜測是不是又肋膜積水，所以到門診找胸腔科醫師照X光檢查看看，因為陳則民醫師這個日期沒有門診，所以先找連偉立醫師幫我排X光，並且幫我看片子，還好沒有積水，但是也是有看到跟9月份照的X光片子比較起來，腫瘤是有大了一些。

2017/11/16(四)，上周高醫抽血驗T790M基因突變，結果是陰性，表示我的EGFR再突變的原因不是T790M，是其它因素，所以目前的治療剩下2種途徑，一是化療，一是參加高醫的臨床試驗。

臨床試驗必須先由臨床小組評估我的狀況是否符合資格，所以要先將市立聯合的資料複製出來，帶到高醫，送件給臨床小組評估是否還需要做其它檢驗(如切片之類的)，如果確認符合資格，才能進行臨床試驗的治療。

今天到高醫門診，找胸腔科主任 洪仁宇醫師，告知我目前治療狀況，吃標靶藥9個月後出現抗藥性，CT檢查腫瘤有長大的現象，希望能做T790M基因突變的抽血檢驗，洪醫師馬上開單，繳費(自費8,150元)後，由癌症管理師帶我去抽血約10cc，之後就等待下周四的檢驗報告了。

左胸口還是很痛...

EGFR(表皮生長因子受體)產生突變T790M，也就是EGFR致癌基因的第790個氨基酸由蘇氨酸threonine突變為蛋氨酸Methionine.

高醫可以檢測是否為T790M，檢測方法為抽血10ml(高醫研發的液態生物檢體檢測)，就可以進行檢測...

上午上班時間，管理師突然打電話給我，說陳醫師要我今晚去他的門診找他，有重要事情要跟我討論，於是17:00下班，就直接到醫院現場掛號，到診間候診。陳醫師告訴我，標靶無效之後，目前有幾種方式可以考慮與選擇：

1.直接在市立聯合，裝人工血管做化療。

這幾天胃的位置(胸左下腹)在抽痛，而且抽到整個左下腹明顯得看到在收縮，好像快抽筋的感覺，壓揉之後有比較舒緩，後來也會恢復正常，但偶爾還是會發生，胸口的痛沒有更嚴重，而是一般的痛，每天還是吃標靶藥，剩下的藥預計可以吃到2017/11/30，在這之前的一周，要先到心臟外科門診告知醫師要做人工血管，準備之後的化療。

這期間，除了上班之外，已經把其他瑣事都推掉了，盡量保持輕鬆的心情，注意飲食與維持運動，好好保養身體。另外，也整理一下自己的雜物，丟掉長年無用的物品，順便轉換一下心情。

到2017/10/25(三)是第274顆藥，大約是9個月的標靶藥治療，電腦斷層跟之前的比較，腫瘤有稍微增大，醫師說這樣的話，鍵保局申請標靶藥一定不會通過，所以醫院這邊也不會提出申請了，醫師把這一期剩下的6顆藥開給我，另外藥商給的藥有28顆也都給我。

至於後續的治療，有兩條路：一是到高醫作基因檢測，尋找另一種基因突變(T790M)的標靶藥(第三代標靶藥)，但是標靶藥的費用高，一個月大約40萬，如果藥商願意贊助，可以降到約20萬/月，但是對我而言，這樣的投資酬率太低，花那麼多錢，只能多活幾個月，倒不如把錢留給下一代用才有意義，生命終究還是要歸塵土，何必在意延長那幾個月，活著的人才需要為將來打拼，所以花太多錢治療我的癌症，我無法接受這種方案。所以我選擇的是~做化療，醫師說就把剩下的標靶藥吃完，藥對腫瘤還是有抑制作用，不會長的那麼快，但畢竟只有一個月的藥，吃完前的一周，到心臟外科做人工血管，準備做化療，第一次化療需要住院2天1夜，之後再觀察化療的狀況~

在2017/10/8，簽立了"預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書"，送件後，可以註記在健保卡上，當意識不清楚的時後，可以讓醫護人員參考執行救治作業，或由家屬直接簽屬也可以。

1. 「安寧緩和醫療」是指為疾病末期的患者提供緩解、支持性的治療，例如止痛、安眠、心理靈性的支持等等，這樣的症狀治療方式，可讓病人在最後一段路走得比較舒適。

今天安排做胸部電腦斷層，是要向健保局申請下一階段標靶藥用的，希望沒有異狀。最近家人說我走路時，左肩膀很明顯的下斜，與右肩沒有平行，猜測是因為左胸腫瘤還是隱隱作痛的關係，造成左肩不自主縮起來，不過這是自己猜測，實際原因也不知道是為甚麼，下次回診，再請教一下醫師的看法，家人說生病前，沒有這種現象。目前，自己只能多做肩膀伸展的動作，看看能不能改善一些。

不知道是不是吃壞肚子，凌晨突然起床拉肚子，而且是無法離開馬桶的那一種，一直拉... ，只好拿出醫師開的止瀉藥來吃，已經很久沒吃了，吃了一顆之後，繼續拉了一下，回床上躺下，2點多終於睡了，超級愛睏的。

上午安排腹部超音波檢查，檢查肝臟都正常，因為標靶葯有可能造成肝功能異常，所以腸胃科醫師安排追蹤檢查，真細心。還好一切正常，有輕微脂肪肝，要多運動減脂...

到門診，王心明醫師問診，告知王醫師腹部痛已經好多了，沒有再痛起來，醫師說那很好，保險起見，還是開一個月的胃葯，從原本的三餐吃，改成早晚吃就好，也不用回診，說如果有問題再找他就好，所以腸胃科的治療與檢查就告一段落了...真好。

其實，我也不太確定目前的狀況，食慾算是好還是不好? 因為沒吃東西的話，肚子也都不太會餓，除非真的一整天都沒吃，也不會特別想吃，但是會因為對某些食物有興趣，想吃，但是吃的時候不會覺得美味，因為不管什麼東西吃到喉嚨的時候，都是苦的。只有在嘴巴裡才還有味覺...

每天一早的標靶藥之後，就一杯尼基羅葉+蘋果打成的汁，其它就可能是堅果、餅乾搭丈母娘熬的青草茶當飲料，另外，現在還有吃腸胃科開的三餐飯後治潰瘍的藥，午餐可自助餐一點菜沒有飯肉，或是吃水果餐，或是沒吃，晚餐也是自助餐蔬菜，有肉沒飯，其它時間就沒吃或是一些零食類的。

這幾天肩頸都在痠痛，因為都有在運動(跑步、伏地挺身、單槓、一周一次打羽球2小時)，所以也不知道是運動的痠痛，還是轉移到骨頭了 @@，希望只是運動的痠痛，但是左胸口腫瘤位置又感覺有比平常抽痛，有點擔心。

這陣子臉上的紅疹有比較嚴重些，前幾個禮拜吃皮膚科給的藥，有好多了，但是這幾天又開始冒紅疹~

30而立、40不惑、50知天命、60花甲....，感覺在這不惑之年，也知天命了，如果以標靶藥治療可以延長3年的壽命而言，43+3=46歲，如果以肺腺癌平均壽命最多5年來算，43+5=48歲，都難達到50歲耶，除非是特例跟吃標靶10年以上的案例一樣，43+10=53歲....^^，但是計算能活到幾歲有甚麼意義嗎? 應該是沒有啦，只希望每天能快樂的度過，就算是發呆也很舒服。

上班雖然還是會累，但是要賺自己的醫藥費，還要儲蓄小孩的生活費，家裡的開銷，想到每天還可以有收入為這個家貢獻，還是很有意義的。希望後代子孫能有更好的生活品質與發展。

原文連結 https://www.cet-taiwan.org/node/2261?gclid=EAIaIQobChMIi5br3rPT1gIVRXS9Ch06kwb2EAAYASAAEgLs4PD_BwE

當「禁燒生煤」的拉鋸戰在中央與地方掀起波瀾，台中市與高雄市肺腺癌發生率則悄悄地攀高，根據中研院陳建仁院士提供的癌症登記資料顯示，包括高雄、台中，2012年肺腺癌發生率都超越了台北。