tsengkj4的部落格

其實早上護理師來量還是38.4度發燒，住院醫師還是不想讓我回家，怕後續還有狀況發生，但我已經住了3個禮拜了，雖然住院有24小時冷氣吹，但是一直吹空調，口乾舌燥皮膚乾燥嚴重，雖然有在點滴抗生素治療感染發炎，但是身上每天都扎著針，每四天都還要換一次針，沒有比身體的病痛好到哪裡去。

這次住院，確認腫瘤有蔓延開來的現象，包含右胸也有癌細胞，心臟也產生心包膜積水(水已抽出)，腦瘤也還是有。這次也同時到放腫科做胸椎T7的定位，準備做胸椎15次的電療˙，希望可以治好胸椎神經痛的問題。

左胸口會抽痛，心跳也會抽痛，但不知道是癌細胞侵蝕心臟或是左胸口被感染而導致的不舒服，右屁股也痠麻痛，造成右腳也沒什麼力氣。

看到血痰，被嚇到了，因為是第一次發生，後來上網查資料，應該是還好，說是若太常乾咳，支氣管壁有可能會有傷口，就會帶出血跡，若之後的痰沒有再發生就還好；比較怕的是咳嗽同時咳出血，那可能就比較嚴重，必須找醫生診斷。

2019/7/1(一)上午釋放腫科黃醫師的回診，先幫我檢查口腔黴菌的感染狀況，喉嚨位置已經乾淨了，但突然發現舌頭經然有白色區塊，真奇怪，怎麼沒有完全好?  另外，問我脊椎T7與T8位置的發炎是否要做電療治療，因為目前脊椎並沒有不舒服的狀況，且7/15胸腔洪醫師有排CT檢查，跟黃醫師討論是否等CT做好之後，以CT的報告來決定T7要不要做電療，黃醫師也同意。

近幾日沒有醫院的回診，在家裡休息

1.感覺喉嚨很乾，容易咳嗽

放腫科黃醫師先檢查了我口腔黴菌感染的問題，說已經都清除乾淨了，所以漱口水油一天四次/1瓶，改成一天2次/2天一瓶。 另外，詢問黃醫師當我平躺在床上之後，要左右移動時，背後脊椎都會痛，要起身也必須用手先撐住床才能起得來，不知道是不是之前做骨骼攝影發現的脊椎T7與T8有黑色發炎的後遺症。黃醫師告知下周再排一次回診，我自己決定要不要做電療，因為做T7電療的話，可能又會傷到食道，因為食道就在T7前面，只能在做電療的時候，盡量避開，但不保證一定不會影響到，不做電療的話，是怕T7的狀況再度惡化。

劉醫師問腦部電療治療作業是否已經完成，告知已經完成，狀況還OK，所以類固醇與降腦壓的藥由一天3次改成一天2次，慢慢減量。

另外詢問劉醫師，我的右側屁股肉下方有個點一直都會痠麻痛，尤其是坐硬質的椅子，壓到就很痛沒辦法坐太久，有發生過一次在家甚至痛到整隻右腳無法站立，只能躺下休息等它自己好，醫師說：那是因為我現在瘦到連屁股肉都沒有了，等於屁股的骨頭沒有墊子，所以壓到骨頭或周圍的神經，就會造成痠麻痛，說回家可以用熱敷的方式減輕疼痛感。還好劉醫師認為沒甚麼嚴重性，不然就麻煩了，這樣我就放心多了，畢竟現在身體不舒服的部分還是多。

今日打化療第9次，門診時告知胸內醫師我目前早晨睡醒頭兩邊的太陽穴位置都會痛，但起床刷牙洗臉或吃早餐之後就會恢復正常。另外，右邊屁股會痠麻痛，問是否可以找腦神經外科劉醫師看診，洪醫師說"可以"，那本來就是屬於脊椎問題的一部分，所以洪醫師依照之前開止痛藥給我。

洪醫師本來要幫我問免疫療法的檢驗report出來了沒，但是打電話過去沒人接，只好下次再問了。

口腔黴菌感染好多了。做腦部電療頭髮24小時都在掉，今天乾脆去理髮店把它理光頭，速度超快，應該不到5分鐘吧! 就理好了。^^

腦部電療需要做15次，到下周四就可以做完。希望腦部腫瘤可以順利控制。從5/20(一)住院之後，胸腔科的化療也暫停了，不知道洪醫師知道轉移到腦部之後，化療的歐洲紫杉醇是否需要再調整。

口腔醫師診斷是免疫力減弱造成口腔黴菌感染，目前的症狀是口腔都一直冒出一小顆一小顆很像豆腐渣的東西，用舌頭去撈會掉，用手指去撈也會掉，而且會痛，尤其是喉嚨，醫師說已經長到喉嚨了，所以開治療感染的膠囊藥一顆，用吃的。平日照顧的方法就是吃完東西就刷牙，不要讓食物殘留在口腔中，口腔因為黴菌會特別乾燥，不要吃太乾或太辛辣刺激的食物，盡量吃有水分的，才不會一直刮傷口腔膜。先開一周的藥量，下周回診看看恢復狀況是否需要調整。

今天下午依照預約到醫院先抽血>門診，今天醫師看2019/3/4做的電腦斷層報告，說明因為報告是會與前一次的CT報告做比較所做出來的報告，但是我在這中間的12月份有動手術處理胸椎T3的問題，所以這一次的電腦斷層報告會認定胸椎骨頭這邊有異常，但是這是我們已知的狀況，所以不能算是有變化，但是醫師看了CT影像，嘴裡又一直碎念說 "這骨頭位置怎麼有點高"，後來也沒跟我說甚麼，所以我也不知道他是指甚麼意思??  

我跟醫師說這次身體狀況是除了喉嚨痰變多了之外，我尾椎骨會痛，不知道是因為變太瘦了，坐的時候骨頭被壓迫到? 還是尾椎骨真的有異常?  所以醫師幫我安排5月份做骨頭掃描，他是說：如果骨頭掃描結果是變差，那化療的藥就要再調整，如果骨頭掃描結果是好的，那就表示目前的歐洲紫杉醇還是有效的，就不需要調整用藥。

依照例行下午1300到醫院抽血照X光，等門診，今天洪醫師動作迅速(也可能病患都還沒來吧!)，椅子還沒坐熱就叫我看報告(之前都是邊等邊睡)，確認沒問題之後，就到癌症中心領藥打化療，結果化療區還是人滿為患，等床打藥，整個打完結束是1630，比之前有早了1個小時吧!    現在走路或做個甚麼事還是都很喘，蹲一下太快站起還會暈眩。

在2019/2/11(一)，農曆年過後第一天開工日，我的化療也開工了，今天打第3次的Taxotere歐洲紫杉醇，前2天洗頭髮發現，跟洗髮泡泡混再一起的，竟然是一大把的頭髮，果然沖個水，落水孔蓋上就堆滿了一大堆的頭髮，心想，終於來了，該來的還是要來的。  今天化療區人滿為患，好多沒床位都坐著就直接打了，還好我排在最後面，等了好久，有床位，而且幸運的是，今天的護理師一針命中，沒有讓我多受扎針的痛苦，開始打藥，大約一小時的時間，好愛睏，從下午1點到醫院，打完已經是17:30了。

目前的症狀：1.左肋膜抽痛   2.左胸口刺痛   3.放療造成喉嚨無法吞嚥的問題已經好了，可以正常進食了   4.偶爾會偏頭痛   5.咳嗽   6.便秘(這是吃止痛藥的副作用，用軟便劑處理)   7.容易喘

今天終於不用去醫院了，做完了15次的放療，喉嚨受傷到吞口水都痛，整天都吃不下東西，但是肚子是餓到全身虛軟、頭暈，站起來還會搖晃的程度，老婆煮了蔬菜粥，好不容易吃了一大碗，體力算是恢復了一點點，至少不會餓了，印象中整天都是躺著昏睡，唯一吃進有營養的東西應該就是一包滴雞精了吧! 連喝雞精都是一口一口忍痛吞，醫師說放療做完，自然就會慢慢復原，心想不管甚麼疾病，如果喉嚨無法進食的病人，真的是生不如死，我想如果喉嚨無法復原就這樣一直痛下去，我會選擇躺著昏睡到餓死，就算醫院有各種方法可以讓我進食，我想若是確定喉嚨無法復原，那生活品質也好不到哪裡去了吧!  

1/21(一)胸腔內科回診，我要求醫師多開止痛藥給我，醫師評估我的止痛藥都已經是高劑量的管制藥，不適合再增加，所以調整給我止痛貼片，經由皮下吸收到血液中的一種貼片，劑量跟Oxycondin CR 10mg的止痛藥類似，所以只要貼了之後不那麼痛，止痛藥就不要吃，以免過量，1/21晚上洗完澡貼上一片，到今天1/24我都沒有吃任何止痛藥，一方面是我怕過量會暈眩嘔吐，一方面是貼了之後，左胸與左肋膜的痛大概是四分痛，雖然還是難過，但是我還可以忍受，有問醫師是不是癌症的人身上都會有一部分的疼痛無法控制，醫師回覆"不一定"，真羨慕可以不痛的人，或許自己還需要努力保養體質，看看能不能達到無痛的境界，或是再怎麼努力，也無法消除目前身體內的痛，我也不清楚....

2017/1/24 ~ 2017/11/30 標靶藥> Giotrif妥復克，共約9個月
2017/12/27 ~ 2018/4/9 化療> 健擇+卡鉑，大化(住院)+小化(門診)=1療程，共四次療程

今天下午1300是開刀後第一天做化療，打的藥是[taxotere 歐洲紫杉醇]，先抽血檢驗 > 門診看診 > 打藥1小時後回家休息。

晚上1900再到醫院做放療第4次(胸椎第3節)。這樣就耗掉一整個下午與晚上了，蠻累的。

2018/12/5(三)住院第1天
原本是2018/12/12的胸腔科回診，但是我前胸後背的抽痛，已經幾乎痛到動彈不得，走路、拿東西、喘氣、躺不下起不來，只要身體有動作，前胸後背就抽痛到痛苦難耐，原本都滿診的過號，昨天再查一次，竟然看到今天多出了一個空號，馬上就掛號到今天的診，應該是有人取消掛號，剛好讓我看到，老天保佑。   今天上午fan請假開車帶我去醫院，在路上只要車子晃動，我就痛苦不堪，心想，如果看診完，醫師要我回家，那真不知該怎麼忍回家，在醫院門口告訴fan先讓我下車，我已經痛到不行了，下車後，fan再開車到地下停車場，慢慢走，移動到門診室，告訴Dr.洪我的狀況，馬上就要我辦住院，先到急診室用強效止痛藥處理，是貼在口腔內的貼片，自己會融化，藥效2小時，是有比較不痛，但只要一動，還是超痛，自己已經沒辦法挪動身體，連屁股移動一下都很難，手也不能太用力，兩邊腋下與胸口會抽痛，下午就排到病床，還好沒有在急診室過夜。

2018/12/5(三)前胸後背抽痛到很嚴重去門診，醫師叫我馬上辦住院，之後做了[抽血 + X光 + CT + MRI +骨骼攝影]，確認是胸椎第3節的壓迫性骨折，凸出的椎板壓迫到神經，所以胸腔科轉交給神經外科處理，2018/12/12(三)開刀，上午第一刀，總共花了4小時完成，醫師為了保險起見，先讓我進加護病房觀察一天，隔天1030才回到普通病房，2018/12/21(五)上午出院，總共住院17天。開完刀的感覺，終於解決了我前胸後背的抽痛，可以自己躺下與起床了，只是手術的傷口還沒完全癒合，有點痛。後續還要做放療，另外胸腔科醫師也要討論接下來對腫瘤的治療方式怎麼調整。

現在中午都無法躺下午睡，本來躺下後背會一直抽痛，昨天中午躺下變成前胸抽痛，因為中午實在太愛睏而且很累，沒辦法不躺下，但是一躺下就開始抽痛，每5~10分鐘抽痛，每次都要抽個七八下，而且是從小力抽到大力的那種，很像被電擊般，身體會隨抽筋而抖動，只要起床站起來就不會再抽筋。     但是今天上午要去醫院做放療，停好機車，走路前胸就開始抽痛，每踏出一步就抽一下，害我走路走超慢，超級痛苦，進醫院已經是用手抓住前胸在走路了，報到時，護理師看到我抓著胸口，問我是不是很痛，我根本說不出話來~ ，進治療室也是靠放射師們幫我扶著才有辦法躺下，做好再幫我扶起來，還好大同醫院的放射治療師都很年輕，也很有愛心，都會幫忙，真是感恩。

有時候連吞東西，胸口都會抽一下，現在胸椎的壓迫骨折，使得我吃藥也沒辦法仰頭，頭只能平平的稍微抬一點點角度吃藥喝水，越來越殘障了，整個右後肩胛骨也發炎腫痛，24小時都在抽痛，放射醫師加開給我的止痛藥，還是抑制不住我的痛感。還要等12/12的胸腔醫師回診，希望撐得住，不然好想去掛急診喔~

今天上午10:30到大同報到做第一天的放療，胸椎與右肩的骨轉移，距離上一次左胸的放療才2個月，上放療床的時候，要躺下就折騰了一下，超級痛應該有8分痛吧，後背一直抽筋，還好今天有fan陪我去，幫我撐住背慢慢躺下，躺下後因為痛的用力，整個喘到不行，過一下才慢慢恢復正常呼吸。做好之後要起身再折騰一次，而且從右邊起是錯的，因為我右肩也是痛點，明天要從左邊起來試試看，還是需要治療員慢慢幫我扶起來。

目前胸椎與右肩痛的解決希望都在放療上面了，希望有效。